L’endométriose, les symptômes, les traitements, mon vécu

L’endométriose, cette maladie envahissante…

Hello les filles j’espère que vous allez bien ! Ça fait un moment que je ne vous ai pas écrit ici, mais comme vous le savez je me suis fait opérer de l’endométriose il y a 3 semaines. Après ça j’ai dû partir rapidement a l’île de la Réunion pour des raisons personnelles. Vous l’avez compris je ne vous parle pas MODE aujourd’hui.

Après mon opération, j’ai décidé de vous parler ouvertement de cette maladie qui touche beaucoup de femmes aujourd’hui, l’ENDOMÉTRIOSE ! J’ai longtemps hésité pour la simple et bonne raison que c’est pour moi un sujet assez intime, plutôt délicat et difficile à aborder. Compliquer à expliquer, parce que souvent incompris…

Et voilà, je me retrouve maintenant face à mon ordinateur, sans savoir par où commencer… Il y a tellement à dire à ce sujet et surtout tellement d’informations importantes à savoir. Pour faire simple,  avant de rentrer dans les détails et vous expliquer plus précisément ce qu’est l’endométriose. Cette maladie se caractérise principalement par des douleurs importantes en période de règles. Parce que non, ce n’est pas normal de souffrir le martyre tous les mois. 

Je vais tout vous expliquer en dessous, vous raconter mon vécu face à la maladie, mon opération, le nom de mon chirurgien. En espérant être le plus explicite possible… J’espère sincèrement que cela en aidera certaines, et que d’autres se sentiront moins seules.

Le site endofrance explique très bien tout ce qui concerne l’endométriose, c’est pour cette raison que j’ai préféré vous mettre directement des captures de leur site. À la fin de cet article vous trouverez mon propre vécu, expliqué avec mes mots à moi…


Qu’est-ce-que l’endométriose ? 

 


Les symptôme de l’endométriose 


Le diagnostic

  • L’échographie ou l’échographie pelvienne : elle permet surtout de déceler la présence de kystes ovariens. Mais les autres lésions, comme celles causées par l’endométriose, peuvent passer inaperçues avec cet examen.
  • L’IRM : il permet de détecter les kystes, les nodules et les lésions. Toutefois il est recommandé de passer un IRM dans un centre de radiologie recommandé par votre gynécologue.
  • La cœlioscopie : technique chirurgicale qui permet de visualiser avec précision et aussi de curer les lésions causées par l’endométriose. Cependant cela reste un acte chirurgical et ce n’est pas pratiqué dans le cadre d’un diagnostic. Elle est pratiquée seulement si le geste chirurgical est justifié.

Il existe d’autres examens plus approfondis, pratiqués en fonction du stade de la maladie.


Les traitements 

  • Le traitement hormonal : il consiste à empêcher la venue des règles. La pilule en continu ou le stérilet sont les solutions primaires pour pallier aux douleurs et éviter la propagation de la maladie.
  • La cure de ménopause artificielle : sous recommandation médicale. Je ne connais pas cette pratique pour vous en parler plus précisément.
  • Le traitement chirurgical : la cœlioscopie (acte chirurgical) qui permet de curer les lésions.
  • La grossesse: cela reste une théorie mais il est souvent dit qu’une grossesse peut améliorer ou éviter une dégradation de l’endométriose. Encore faut-il réussir à concevoir un bébé.

Tous ces traitements ne sont pas des traitements définis pour l’endométriose. Même après un acte chirurgical, il existe un fort risque de récidive au bout de quelques mois, années.


Mon vécu face à l’endométriose

Symptômes

Me concernant, j’ai eu TOUS les symptômes décrits sur le site Endofrance. Les douleurs commençaient toujours au minimum 2 jours (parfois plus) avant le début de mes menstruations. Une sensation d’avoir des coup de poignards au niveau des ovaires, de sentir la douleur se diffuser jusque dans le dos et les jambes.

Le premier jour de mes règles était le plus fatal pour moi, la douleur devenais tellement intense et insoutenable que j’en perdais connaissance. Très rares sont les fois où je ne suis pas tombée dans les pommes au moment de mes règles. Il me fallait rester allongée 3 jours minimum… Quand il fallait me lever, je ne pouvais marcher qu’en restant pliée en 2.

Je vous laisse imaginer ce que c’est quand on travaille… Ou quand votre conjoint doit supporter tout ça ! Dieux merci le mien a été d’un grand soutien, je suis consciente que tous les hommes ne sont malheureusement pas comme ça.


Diagnostic

On m’a diagnostiqué l’endométriose il y a 4 ans, à l’âge de 24 ans (2016). Avec du recul, je me suis rendu compte que j’en soufrais déjà depuis longtemps. Quand j’ai décidé d’arrêter définitivement la pilule, suite à la polémique Diane 35, j’ai commencé à avoir les règles très douloureuses.

C’est ma gynécologue qui m’a parlé de cette maladie et qui ma conseillé de passer un IRM pour confirmer son diagnostic. Une fois le verdict tombé elle m’a proposé différentes possibilités. Dans un premier temps, elle m’a parlé de la pilule en continu, ou d’un stérilet afin de stopper les règles et la propagation de l’endométriose. Et dans un second temps, elle m’a mise en garde sur les fortes possibilités d’infertilité.

Avec beaucoup de regret et de réticence, j’ai choisi la première option, la pilule en continu. Dans le but de laisser du répit à mon corps et éviter que la maladie ne se propage davantage. 1 an plus tard (2017), après beaucoup de réflexion j’ai décidé d’arrêter la pilule, de laisser mon corps tranquille. Laisser faire les choses, et gérer les crises avec le seul cachet qui me soulage vraiment, l’antadys.

Ça fait donc aujourd’hui 3 ans que ce petit médicament est devenu mon meilleur allié face à cette maladie. En complément de l’antadys, une bouillotte d’eau chaude sur le bas ventre me faisait beaucoup de bien. J’ai aujourd’hui 27 ans, et je me rends compte que j’ai bien fait d’écouter mon instinct et de prendre réellement en compte le faite que cette M****E peut rendre une femme infertile. 


Opération

L’année dernière (2018) quand j’habitais à l’île de la Réunion, j’ai fais une petite visite aux urgences pour un kyste ovarien qui avait explosé. On m’a donc conseillé de faire un IRM de contrôle pour l’endométriose et de voir un spécialiste. Le Dr VON THÉOBALD (spécialiste de l’endométriose à Saint-Denis) m’a dit que mon cas était bénin, sans risque et que cela ne nécessitait pas d’intervention. Je l’ai trouvé un peu froid et expéditif… 

Cette année après une très grosse crise qui m’a conduite aux urgences, j’ai décidé de prendre rendez-vous avec un nouveau gynécologue. Le Dr GORNES, qui connais lui aussi très bien l’endométriose et qui est également chirurgien. Il a pris le temps de m’écouter et de s’intéresser à chacun de mes symptômes et à chacun de mes maux (et avec l’expérience, je peux vous dire que c’est très rare).

A la suite de ce rendez-vous, il a décidé de passer par une opération (une cœlioscopie) pour m’enlever toutes les lésions causées par l’endométriose. La cœlioscopie a révélée que j’avais des petites lésions certes, mais que j’en étais farcie ! J’en avais partout, même au foie et au rectum (deux parties que mon chirurgien n’a préféré pas toucher). 

L’opération s’est déroulée sous anesthésie générale, en ambulatoire et tout s’est très bien passé. A mon réveil, je n’ai pas eu de grosse douleur, j’ai pu remarcher dans la journée. Deux jours après je pouvais de nouveau dormir sur le ventre et une semaine après je prenais l’avion. J’ai 3 petites cicatrices sur le ventre, une au nombril (la plus inconfortable au début) et les deux autres de chaque côté de l’aine. Elles sont très fines et ne se voient pratiquement déjà plus.


L’après opération

Malheureusement mes premières règles après l’opération ont étés douloureuses, pas au point de tomber dans les pommes, mais douloureuses quand même… Je vous avoue que je n’étais pas prête, je m’attendais tellement à être tranquille pendant un moment !

Plusieurs témoignages sur les forums disaient que c’était normal le premier mois après l’opération. J’attends les prochaines règles en espérant n’avoir aucune douleur… En attendant je compte les jours avant mon prochain rdv avec mon gynécologue le 27 mars.

Mon gynécologue et chirurgien : Dr GORNES, à la clinique Occitanie à Muret (près de Toulouse). Il a été parfait lors du premier rendez-vous, mais aussi très rassurant lors de l’opération.


Merci à tous

Je clôture cet article en vous remerciant pour tous les messages que j’ai reçu suite à mes Stories Instagram ! Beaucoup d’encouragement, de soutien, de bienveillance et d’amour dans vos messages, je me suis rendue compte que je n’étais pas seule…

À toutes celles qui vivent la même chose que moi, à celles qui sont dans un stade plus avancé dans la maladie et à toutes celles qui se battent pour avoir un enfant, je pense fort à vous ! Je vous souhaite beaucoup de courage dans ces longues démarches et j’espère que vous trouverez le bonheur rapidement.

Je vous embrasse…

4 commentaires

  1. J’ai eu ce gynécologue qui m’a diagnostiquée en 2016, j’avais un kyste à l’ovaire aussi et il a trouvé l’endométriose durant la coelioscopie étalée un peu partout. Mais niveau préjugés sur la maladie il m’avait quand même dis que ce n’était “rien”, que j’avais qu’un “petit stade”, que j’avais qu’à “faire un enfant pour que ça soit guérie” (sans prendre en compte le fait que j’en veuille ou non) sachant que j’ai déjà vécu un ivg chirurgical en 2015 avec lui et que si j’allais voir le spécialiste de l’endométriose Dr Leguevaque à Toulouse j’allais le “déranger pour rien”.. Bref finalement en 2017 j’ai consulté ce spécialiste, et j’ai été écoutée et prise au sérieux concernant mes douleurs. Et il se trouve que j’avais en fait un stade 4 sévère avec atteinte digestive, je me suis faite re opérée et heureusement yen avais partout.. J’ai dû avoir une colostomie durant 4 . mois. Enfin si je ne serais pas allée voir le Dr Leguevaque, je ne serais pas où j’en serais aujourd’hui. Je te le conseille fortement, car il est vraiment spécialisé dans les maladies gynécologique et très reconnu comme tel. Sa confrère Dr Genre est très bien aussi. Plein de bisous et bon courage pour la suite !!

    1. comme quoi chaque expérience est vraiment différente…
      j’ai vraiment bien accrochée avec ce gynécologue moi, mais merci beaucoup pour ton avis ça en aidera peut être d’autre 😀

  2. Atteinte aussi, je suis sous Surgestone. Le chirurgien m’avait parlé de l’opération mais il y a des zones comme toi qui sont assez dangereuse à opérer .. Donc je reste sous surveillance et depuis que j’ai stoppé mes règles ( presque un an ) des kystes et nodules ont légèrement diminué. Je préfère ne pas avoir les règles car pour moi maintenant les avoir ça serait me dire que du sang vas aggraver mon cas. Respect pour ton homme ! Car le mien n’a pas sus être à mes côtés dans les moments les plus difficiles et ça a fini en rupture. Courage 💪🏻

    1. C’est tellement triste d’entendre ça… J’espère sincèrement que ça va aller pour toi 🙂

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